1 Leven met een nierziekte
Doel
Wetenschappelijk onderzoek sluit niet altijd aan bij de wensen en behoeften van mensen met een chronische aandoening. Dit onderzoeksproject is een voorbeeld van hoe de beleving van nierpatiënten als basis kan dienen voor een onderzoeksagenda en hoe nierpatiënten kunnen participeren bij sociaal-wetenschappelijk onderzoek. Het doel van het project is onderzoeksthema’s in kaart te brengen vanuit het perspectief van nierpatiënten.
Hoe is het om te leven met een nierziekte? Het leven met een nierziekte kent meer aspecten dan altijd gedacht. Leven met een nierziekte wordt vaak gezien als een opeenvolging van (wachten op) dialyse, (wachten op) transplantatie en het leven na de transplantatie met een nieuwe nier. Professionals en patienten en hun naasten vragen om meer inzicht in wat het is om te leven met een nierziekte. Wat is de impact en hoe gaan patienten en hun omgeving hiermee om?
Methode
Er zijn diepte-interviews afgenomen bij nierpatiënten, waarbij de beleving van het leven met een nierziekte centraal stond. De analyse en interpretatie van de interviews is teruggekoppeld naar de respondenten. Vervolgens zijn de bevindingen uit de interviews voorgelegd aan deelnemers van twee verschillende focusgroepen. Belangrijk was dat men zich er in kon herkennen en een prioritering kon aanbrengen.
Resultaten
Nierpatiënten geven duidelijk aan dat onderzoek naar behoud van zelfstandigheid een hoofdthema moet zijn in het sociaal-wetenschappelijke onderzoeksprogramma. Hoe kan zelfstandigheid zoveel mogelijk behouden of vergroot worden? Andere onderzoeksthema’s die hoog op de agenda eindigen, zijn onderzoek naar coping, onderzoek naar mondigheid en onderzoek naar voorlichting. Opvallend is dat met name onderzoeksthema’s uit het dagelijks leven hoog geprioriteerd worden. Belangrijke conclusies zijn onder andere dat nierpatiënten aangeven dat zij vooral geholpen zijn met kennis en inzichten over het omgaan met de nierziekte in tegenstelling tot kennis en inzichten over de nierziekte zelf en mogelijke oorzaken. Zie de publicatie Onderzoek leren over lijf en leven.
Boek: Leven met een nierziekte. Ervaringen van nierpatiënten en hun naasten.
In het onderzoek werken professionele onderzoekers en patiënt-onderzoekers en ervaringsdeskundigen samen. Hoe zij deze samenwerking hebben ervaren kunt u lezen in dit artikel.
Schipper, K. & Abma, T., Van Zadelhoff, E., Griendt, J., Nierse, K., Widdershoven, G. (2010). What does it mean to be a Patient Researcher? An ethnodrama. Qualitative Inquiry, Vol. 16, No. 6, 501-510.
2 Hebben nierpatienten een keuze in behandeling?
Doel
Hebben nierpatienten daadwerkelijk een keuze in behandeling of wordt voor hen gekozen?Dit onderzoeksrapport doet verslag van een sociaal wetenschappelijk studie naar het keuzeproces van oudere nierpatiënten, hun naasten en professionals aangaande de behandelvorm. Hierbij komen zowel de voorlichting en het besluitvormingsproces als de inhoudelijke overwegingen die een rol spelen bij de keuze voor een behandeling aan bod.
Methode
De studie is methodologisch gezien te duiden als een kwalitatieve studie. Er wordt gebruik gemaakt van verschillende kwalitatieve onderzoekstechnieken waaronder interviews en focusgroepen. De methodologie is gebaseerd op de responsieve onderzoeksbenadering waarin het duiden van de verschillende perspectieven van betrokkenen, en de dialoog daartussen centraal staat.
Resultaten
Het onderzoek geeft allereerst inzicht in hoe alle betrokkenen het voorlichtingsproces ervaren. Zowel ouderen als professionals geven aan dat de voorlichting in elk centrum anders is en dat ouderen niet overal volledige en dezelfde informatie krijgen. Ouderen hechten bij het maken van de keuze veel waarde aan steun van hun partner of naasten. Ook de factor tijd speelt aldus ouderen en professionals een rol in het keuze proces. Beiden geven aan dat een te late doorverwijzing of diagnose stelling het keuze proces negatief beïnvloedt omdat er dan geen keuzes meer mogelijk zijn, of de keuzes snel en onder druk genomen moeten worden.